MALATTIE RARE: IN ITALIA 2 MILIONI DI MALATI

A distanza di ben 14 anni dall’istituzione sulla carta del registro nazionale di queste patologie, latita ancora un censimento delle persone affette dalle malattie rare.

«Già nel 2009 – dichiara Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti – avevamo chiesto all’allora ministro Sacconi di fare chiarezza sui numeri dei Malati Rari nel nostro Paese, ma a distanza di anni vige ancora una gran confusione a riguardo. Pertanto, è ora di dire basta ai numeri che emergono come schegge impazzite in occasione di prestigiose kermesse, non ultima la recente Conferenza Internazionale delle Malattie Rare, che si è svolta a Montecitorio il 31 ottobre scorso, durante la quale si è parlato, addirittura, di circa 2 milioni di Malati Rari».

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Milano (2012)

«È assurdo – gli fa eco Claudio Buttarelli, presidente del MIR (Movimento Italiano dei Malatai Rari) – che dopo quasi quattordici anni dall’istituzione del Registro Nazionale delle Malattie Rare, siamo ancora sprovvisti di un censimento dei pazienti affetti da queste patologie. È il momento di far luce su queste criticità nel rispetto della sofferenza di centinaia di malati colpiti da Malattie Rare».

Ma quali sono le cause di tali malattie? C’è una correlazione con l’irrorazione di scie chimiche sui centri abitati, a mezzo di velivoli senza livrea di riconoscimento, sistematicamente dall’anno 2002? C’entra qualcosa l’accordo segreto sulle sperimentazioni climatiche, siglato da Berlusconi e Bush, il 19 luglio 2001 a Genova, e mai ratificato dal Parlamento tricolore, o comunque portato alla conoscenza dell’opinione pubblica?

riferimenti:

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Malattie Rare: bisogna organizzare una buona rete

http://www.movimentorari.it/mir/wp-content/uploads/2014/10/Piano-nazionale-Malattie-Rare-approvato.pdf

I bisogni delle persone con una grave sclerosi multipla

http://sulatestagiannilannes.blogspot.it/search?q=malattie+rare

http://sulatestagiannilannes.blogspot.it/2014/11/malattie-rare-in-italia-2-milioni-di.html

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admin

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